Nors autizmo spektro sutrikimas nustatomas vis ankstesniame vaiko amžiuje, tokią diagnozę galima išgirsti ir suaugus. Taip nutiko panevėžietei Vytautei Marijai Petrauskaitei.
Kad turi autizmo spektro sutrikimą, iš specialistų ji išgirdo jau atšventusi dvidešimtąjį gimtadienį. Klausimų kodėl ar kaip Vytautei nekilo: augo su dviem autistiškais broliais, pati studijuoja specialiųjų poreikių pedagogiką ir svajoja apie darbą su ypatingais vaikais.
Vytautė juokiasi, jog išgirdusi tokią diagnozę nežemiškų galių neįgijusi, tačiau jaučia turinti privilegiją būti nekalbančių lietaus vaikų balsu.
Diagnozė nuvedė į savanorystę
Niekada nepagalvotum, jog be galo iškalbinga ir komunikabili Vytautė Marija Petrauskaitė turi autizmo spektro sutrikimą. Stereotipiškai autizmas siejamas su negebėjimu bendrauti.
Tačiau Panevėžio autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ savanorė laužo stereotipus bei mitus apie tokią diagnozę.
Šiuo metu V. M. Petrauskaitės prioritetas – specialios pedagogikos studijos Vytauto Didžiojo universitete ir savanorystė Panevėžio asociacijoje „Lietaus vaikai“. Ši vienija šeimas, paliestas autizmo.
Vytautė Marija užaugo apsupta žmonių, kurie mąsto unikaliai ir kuriems nustatytas autizmas.
Pati šią diagnozę išgirdo jau sulaukusi 20-ies, nors dar paauglystėje įtarė turinti šį sutrikimą.
„Ta diagnozė man galutinai nubrėžė tašką, kad turiu eiti savanoriauti, pasidalyti savo laiku, daryti gerus darbus dėl tokių šeimų, kurios, kaip ir mano, susidūrė su unikaliu mąstymo ir gyvenimo būdu, jeigu taip būtų galima pavadinti autizmą“, – šypteli V. M. Petrauskaitė.
Vytautė Marija sako tiesiog jaučianti pareigą kaip autistiškas asmuo, puikiai gebantis save reprezentuoti ir pristatyti, tą padaryti už tuos, kuriems kalbos dovana nesuteikta.
„Daugelis autistiškų žmonių nesugeba savęs išreikšti taip, kaip norėtų, arba iš viso yra neverbalūs – jie tiesiog nekalba“, – sako pašnekovė, tapusi tokių žmonių garsiu balsu.
Padėti vieni kitiems
Vytautė Marija pasakoja, jog kelias savanorystės Panevėžio „Lietaus vaikų“ asociacijos link vingiavo labai natūraliai.
Jos mama yra aktyvi šios organizacijos narė, nes pati augina autistiškus vaikus – kaip ir visos kitos organizacijos mamos.
Ši bendruomenė, anot V. M. Petrauskaitės, padeda tokioms moterims jaustis tvirčiau.
Paraginta mamos, prisijungė ir ji.
Nors daliai žmonių savanorystė atrodys kaip laiko gaišimas, Vytautei Marijai ji yra tai, aplink ką sukasi beveik visas jos gyvenimas.
„Manau, jog savanoriauti turėtų būti kiekvieno žmogaus pareiga, o ne tiesiog noras. Esą, oi pabūsiu geras žmogus, pasavanoriausiu, užsidėsiu pliusiuką ir kur mano aplodismentai ir medaliai“, – ironizuoja pašnekovė.
Jos manymu, žmonės tiesiog privalo padėti vienas kitam.
„Nesvarbu, kas esi, koks esi, vis tiek atrasi savo terpę, kurioje tavo jėgų, balso, pastangų ir išteklių reikės. Juk aplinkui pilna bendruomenių, kuriems reikia žmogiškųjų resursų. Reikėtų atsiminti seną gerą tiesą: kai padedi kitiems, kiti padeda tau“, – sako savanorė.
Nenori jaustis nepatogūs
Savanorystė, anot V. M. Petrauskaitės, ją išmokė kantrybės. Tiksliau – būti kantresnę su žmonėmis, kurie yra labai skirtingi.
„Savanoriauju su autizmo spektro sutrikimą turinčiais žmonėmis, tačiau didžioji problema yra ne su jais, o su tais, kurie jo neturi. Nuolatos reikia taisyti, kaip kreiptis į autistiškus žmones, griauti žalingus stereotipus apie juos, skleisti žinią ir kovoti už savo teises.
Man pačiai reikėjo pakovoti už teisę studijuoti universitete ir šalia turėti paramą kaip studentei, turinčiai specialiųjų poreikių, aiškinti dėstytojams su daktaro laipsniais, kodėl aš galiu“, – pasakoja Vytautė Marija.
V. M. Petrauskaitė neslepia, jog jai jau kiek pabodo kasdien įrodinėti, kad autistiški žmonės irgi verti pagarbos. Jie turi savo mintis, jausmus, nepaisant to, kaip juos geba išreikšti.
Pažįstantiems Vytautę Mariją turbūt nekelia nuostabos tai, jog pradinių klasių mokytoja ją buvo praminusi Tadu Blinda arba lietuviškąją Žana d’Ark.
„Aš, kaip tipinė autistukė, visada kovoju už tiesą, nes daug dalykų man atrodo nelogiški. Ir dabar vis sau primenu, kad išties pasaulis ir nėra logiškas. Nors autistiški žmonės ir neįgalieji teisiškai yra ginami, labai gaila, jog žmonėms labai dažnai tenka tai priminti“, – sako savanorė.
Tapk didžiuoju draugu
Kodėl kiekvienam jaunam žmogui verta išbandyti savanorystę? V. M. Petrauskaitė neabejoja, jog tai puikus būdas atrasti save ir savo vietą po saule.
„Savanorystė ir pačiam savanoriui padės atrasti savo socialinį tinklą, į kurį kažkada galės atsiremti. Prisiminkite, kiek yra situacijų, kai žmonėms prireikia savanorių pagalbos čia ir dabar. Turbūt retas susimąsto, kad gali patekti tarp ieškančiųjų pagalbos. Savanoriai ir bus tie, kurie pirmieji išties pagalbos ranką“, – tvirtina Vytautė Marija.
Šiuo metu ir Panevėžio „Lietaus vaikai“ itin ieško savanorių „Didžiojo draugo“ programai.
„Jeigu esate pilnametis ir norite tapti geru draugu autistiškam asmeniui, padėti jam socializuotis, tuo pačiu metu įgauti daugiau patirties ir apskritai smagiai praleisti laiką su unikaliu žmogumi, tikrai rekomenduoju užsiregistruoti“, – ragina savanorė.
Unikali būklė
Pati V. M. Petrauskaitė savo diagnozės, apie kurią byloja įrašas sveikatos istorijoje, nesureikšmina.
„Keista sakyti, kad man mano gyvenimas yra normalus. Žinoma, aš suvokiu, kad turiu privilegiją, nes esu autistiškas žmogus, gebantis užsimesti kaukę ir atrodyti visiškai taip pat, kaip visi likę. Absurdiška, bet tik taip galiu pakovoti už tokių žmonių teisę būti išgirstiems“, – kalba Vytautė Marija.
Anot V. M. Petrauskaitės, ne visi autistiški žmonės geba bendrauti, patys pasimaitinti, išreikšti save, bet visi turi teisę gyventi gerai.
Savanoriaudama Panevėžio organizacijoje „Lietaus vaikai“ Vytautė Marija dažniausiai užsiima grafiniu dizainu: kuria vizualinę medžiagą ir skleidžia žinią apie asociaciją, jos veiklą.
„Gražiai pateikiu informaciją apie autizmą, mitus, stigmas ir kitus svarbius dalykus, kuriuos turi žinoti ne tik autistiškų vaikų tėvai, mokytojai, bet ir paprasti žmonės. Autizmas – ne tik unikali, bet ir labai įdomi būklė“, – pabrėžia savanorė.
Žvelgti į vaiką
Kaip rasti tą stebuklingą raktą į ypatingo vaiko nuoširdų pasaulį? V. M. Petrauskaitė svarsto, jog tai labai paprasta. Tereikia žiūrėti į jį kaip į žmogų.
„Stebėkite jį, jei kalba – pakalbinkite, žiūrėkite, kas jam patinka. Per daug nelįskite į akis, nekibkite, bet galų gale supraskite, jog jis yra toks pats vaikas. Jam lygiai taip pat patinka žaislai ar mėlyna spalva“,– šypsosi Vytautė Marija.
Jos manymu, dažnai žmonės komplikuoja situaciją persistengdami ir su autistišku žmogumi bendraudami pritaiko sudėtingiausias girdėtas strategijas. To, anot jos, visai nereikia.
„Žmonės prisiskaito įvairiausių medicininių knygų, bet turbūt nesusimąsto, jog tai nėra vaikštanti diagnozė, o paprasčiausias vaikas“, – akcentuoja pašnekovė.
Suteikti gyvenimui spalvų
Anot V. M. Petrauskaitės, geriausias dalykas, nutikęs jai savanoriaujant, yra galimybė matyti įvairiausių neurotipų vaikus. Tai, aišku, padės jai ir profesiniame kelyje, bet svarbiausia dabar atrodo ne tai.
„Autistiški vaikai yra tokie kūrybingi, tokie įdomūs! Kiekvieno jų smegenys kitokios, žmonės labai daug galėtų pasisemti iš tokių vaikų. Juk kažkas nuostabaus yra pabuvus su autistišku vaiku sužinoti apie trisdešimt rūšių dinozaurų ar kaip pasėdėti visiškoje ramybėje, pasiklausyti gamtos garsų, arba kaip galima iššokinėti stresą, ką daro jie. Tai gyvenimui suteiktų visiškai naujų spalvų“, – neabejoja savanorė.
Pervargo nuo spaudimo
Nors specialioji pedagogika nėra dažnas jauno, tik ką mokyklą baigusio žmogaus pasirinkimas, V. M. Petrauskaitė nusprendė studijuoti ir gilintis į šią sudėtingą sritį.
Visgi ji nė neslepia, jog mokyklos suole labai blaškėsi, kuo išties norėtų būti.
„Buvo labai daug nerimo. Tiesą sakant, aš apskritai nenorėjau studijuoti, – atvira pašnekovė. – Buvau siaubingai pervargusi, nes man tiesiog atsibodo aplinkinių spaudimas ir nuolatinis savų norų krovimas man ant pečių.“
Vytautė Marija baigė Vytauto Mikalausko menų gimnaziją, klasikinio dainavimo programą. Išties ji apdovanota nuostabiu balsu.
Pašnekovė pasakoja, jog iš visų klasės draugų buvo tikimasi vieno – kad jie atvers Lietuvos muzikos ir teatro akademijos duris.
„Bet aš tiesiog žinojau, jog man ten – ne vieta. Aš nemėgstu griežtų taisyklių, turiu specialiųjų poreikių, o muzikos industrija, deja, nėra draugiškiausia vieta tokiems žmonėms kaip aš“, – savo pasirinkimą paaiškina V. M. Petrauskaitė.
Išties pirmus metus universitete panevėžietė studijavo muzikos pedagogiką. Ir tik tada pasuko į specialiąją pedagogiką, kas atrodė logiškiausias sprendimas.
„Pasavanoriavusi su lietaus vaikais supratau, jog mano kelias visada ir buvo čia – prie ypatingų vaikų, ypatingų žmonių“, – sako Vytautė Marija.
Išmokyti žmogiškumo
Nors laiką dabar tenka dalinti tiek studijoms, tiek savanorystei, laisvalaikiu V. M. Petrauskaitė labai mėgsta piešti, laiką leisti su savo numylėtine katyte Marlena, tiesiog spoksoti pro langą ar bendrauti su draugais.
„Žinau, šokiruojantis dalykas! Autistė mėgsta bendrauti su žmonėmis?!“– juokiasi Vytautė Marija.
Ji vis dažniau pasvajoja, jog norėtų apsigyventi prie Baltijos jūros, nes ši stichija labai ramina. Tiesiog jaučia, jog ten jos vieta.
„Dar labai noriu dėstyti universitete ir mokyti ateities studentus apie specialiųjų poreikių turinčius vaikus, nes su jais turiu tiek asmeninių, tiek profesinių patirčių. Svarbiausia man atrodo išmokyti kitus atrasti gėrį, grožį ir žmogiškumą ypatinguose žmonėse“, – tvirtina pašnekovė.
Ji džiaugiasi spalvingu rudeniu – šis metų laikas V. Petrauskaitei labai patinka. Tiesa, tą džiaugsmą temdo pasaulyje vykstantys negerumai.
„Kiekvieną dieną reikia atrasti kuo džiaugtis. Dabar džiaugiuosi geltonais lapais, kurie krenta už mano lango“, – šypteli Vytautė Marija.
