Valstybė įkalino sergantį paauglį

Dar nepraėjo nė savaitė, kai Krekenavos seniūnijos Mitriūnų kaime gyvenantis 15-metis Lukas grįžo iš Santaros klinikų. Į jas dėl itin sunkios genetinės ligos paauglys vežamas gydyti po keletą kartų per metus, jam tenka iškęsti sudėtingas ir varginamas procedūras.

Medikų vėl pastatytas ant kojų, dabar, per patį besibaigiančio pavasario žydėjimą, Lukas negali net išeiti į kiemą, tad laiką leidžia kambaryje.

Pasak Jurgitos Zaikinienės, jos sūnui taip kankintis tenka, nes cistine fibroze sergantiems ligoniams valstybė iki šiol neskiria jų gyvybei būtinų vaistų. Nors sergančiųjų šia reta liga tėra mažiau nei šimtas.

Gydo pažadais

Cistinės fibrozės asociacijos duomenimis, šiandien Lietuvoje ši baisi ir itin reta genetinė liga kankina 96 vaikus ir jaunuolius.

Jų gyvenimo trukmė labai priklauso nuo laiku nustatytos diagnozės ir efektyvaus gydymo. Deja, Lietuvoje tokie pacientai senatvės nesulaukia.

Sveikatos apsaugos ministerija vos prieš mėnesį paskelbė naujus cistinei fibrozei gydyti skirtus preparatus įtraukusi į rezervinį vaistų sąrašą.

Luko mamos Jurgitos Zaikinienės tokia žinia neguodžia.

Neaišku, ar vaistai, kurių mėnesio dozė kainuoja maždaug 17 tūkstančių eurų, kada nors bus kompensuojami, o gal taip ir liks tame sąraše.

Ministerijos duomenimis, šiais medikamentais aprūpinti visus cistine fibroze sergančius šalies gyventojus per metus reikėtų iki 8,41 milijono eurų.

„Vaistai padėtų Lukui kvėpuoti visa krūtine, normaliai veiktų jo virškinimo sistema, gyventų jis kaip visi sveiki paaugliai“, – atsidūsta mama.

Jurgitai baisu, kad negaudamas reikalingų vaistų, vyro metų jos paauglys sūnus gali ir nebesulaukti.

Bėda viena nevaikšto

Cistine fibroze Lukas serga nuo kūdikystės. Dėl šios ligos organizmo gleivės tampa tirštos kaip klijai, jos užkemša organus, dėl to visų pirma tampa sunku įkvėpti oro.

Tačiau bėda viena nevaikšto. Prieš metus Lukui diagnozuotas dar ir diabetas.

O neseniai J. Zaikinienė išgirdo ir apie ją pačią užklupusią onkologinę ligą. Moteris jau pradėjo chemoterapiją.

„Kai sužinojau apie onkologinę ligą, nuriedėjo vos viena kita ašara. Iškart pagalvojau, kad manoji situacija bent jau sprendžiama, nes vėžiui gydyti yra vaistų, Lietuva juos kompensuoja. Kas kita Luko atvejis. Mano sūnus deramo gydymo negauna“, – sako Jurgita.

Valstybė nesutaupo

Mitriūniškės žiniomis, kone visos Europos Sąjungos šalys sergantiesiems cistine fibroze būtinus brangius vaistus kompensuoja.

Kadangi šia liga sergantys Lietuvos vaikai deramo gydymo negauna, šalyje suburta šia liga sergančiuosius bei jų artimuosius vienijanti asociacija jau buvo berašanti skundą Strasbūro Žmogaus Teisių Teismui.

Užbėgdami tokiam teismo procesui už akių, Lietuvos sveikatos apsaugos strategai medikamentus cistinei fibrozei gydyti įtraukė į rezervinį vaistų sąrašą.

Ministerija skelbia, kad kompensuojamieji vaistai pasieks pacientus, kai Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) biudžete bus numatyta lėšų jiems kompensuoti.

„Taip, kas mėnesį skirti 17 tūkstančių eurų, būtinų Luko gyvybei palaikyti, yra daug. Tų vaistų jam reiks visą gyvenimą. Tačiau ne ką mažiau valstybei kainuoja jo gydymas ligoninėse, į kurias tenka sūnų lydėti po keturis kartus per metus, o kartais ir dažniau. Taip pat apmokami ir kiti jam skiriami, deja, mažai veiksmingi vaistai“, – skaičiavo Jurgita.

Dalį skausmo išsinešė senelis

Sunki liga Lukui pasireiškė kūdikystėje. Neprijungtas prie aparatūros mažylis negalėjo kvėpuoti, nebūtų išgyvenęs. Tad kone visi pirmi, po to ir antri jo gyvenimo metai bėgo Kauno klinikose.

J. Zaikinienė mena, kad tuo pat metu kaip ir jos merdėjęs berniukas Kauno klinikose gydėsi ir Jurgitos uošvis. Ašaromis plūstančią marčią jis tuomet guodė: „Man gyventi liko nebedaug. O kai aš išeisiu, išsinešiu ir Lukučio skausmą. Pamatysite, reanimacijos mano anūkui nebereikės.“

Ir tikrai taip nutiko.

Pasak Jurgitos, nors ir koks sunkus ligonis jos sūnus, po uošvio mirties į ligoninių reanimacijos skyrius nebepatenka.

Pirmuosius gyvenimo metus berniukas buvo gydomas Kaune, dabar jis – Vilniaus Santaros klinikų nuolatinis pacientas. Mamos teigimu, tokie sunkūs pacientai kaip jis Respublikinėje Panevėžio ligoninėje galėtų gauti nebent skubiąją pagalbą.

Gyvenimas dūstant

Viena didžiausių sunkios ligos kamuojamo sūnus bėdų, pasak J. Zaikinienės, ta, kad jam nuolat trūksta oro. Pasigavęs menkiausią infekciją ir ėmęs kosėti, jaunuolis dūsta. Menkiausia infekcija pažeidžia ir jo virškinimo sistemą.

„Kad nepasigautų infekcijos, Lukui jokiu būdų negalima maudytis upėje, ežere, jūroje, pavojinga jam ir baseine“, – sako Jurgita.

O susirgęs dar ir cukriniu diabetu, berniukas dusti pradeda ir kintant cukraus kiekiui kraujyje.

„Kai sužinojau apie onkologinę ligą, nuriedėjo vos viena kita ašara. Manoji situacija bent jau sprendžiama, vėžiui gydyti yra vaistų, Lietuva juos kompensuoja. Kas kita Luko atvejis.“

J. Zaikinienė

Lukui į kūną įvestas cukraus kiekio matuoklis susietas su mamos telefonu. Parametrams kintant J. Zaikinienė gauna signalą ir puola pas sūnų. Tokį signalą gavusi naktį, žadina berniuką, kad jis pajudėtų, giliau įkvėptų oro ir nepanirtų į komą.

Nepaisant nuolatinės rūpestingos priežiūros, Luko liga dažnai paūmėja.

Kad jis silpsta, išduoda įdumbančios akys, pamėlstanti oda, berniukas nebegali įtraukti oro. Be viso kito, sparčiai ima kristi kūno svoris. Tokiais atvejais be gydytojų pagalbos nebeišsiverčiama.

O pastarąjį kartą Santaros klinikose Lukui atlikta sudėtinga procedūra – specialiomis priemonėmis iš plaučių išplautos klijais bevirstančios gleivės.

Saulė nudegintų

J. Zaikinienė viliasi, kad anksčiau ar vėliau atsakingi politikai suvoks vaikų, negaunančių reikalingo gydymo, kančias, ir tie vaistai taps kompensuojami.

Bet dabar jų negaunantis Lukas dėl savo sveikatos būklės priverstas daug laiko praleisti ligoninėse, o grįžęs į namus mokosi nuotoliu.

Anksčiau jis buvo ir įvairių olimpiadų nugalėtojas. Dabar paaugliui būtų sudėtinga net ir nuvykti į jas. Berniukas vartoja tokius vaistus, kad išėjus į saulę jam baisiai nudegtų oda, kiltų įvairių kitų sveikatos problemų. Tad tinkamų vaistų negaunantį vaiką liga įkalino kambaryje.

Svajonė tapti kariškiu

J. Zaikinienė sako esanti ypač dėkinga vyrui Viktorui. Jis nėra Luko tėtis, bet, pasak Jurgitos, rūpestingumu atstoja daugybę tėčių. O štai su Luko biologiniu tėčiu ligoniuko mamai teko išsiskirti – šis rūpintis šeima nepajėgė.

Didžiulę paramą mitriūniškė sako jaučianti ir iš savo tėvų, sesers, tapusių jai stipriu gyvenimo ramsčiu. Taip pat moteris dėkinga krepšininko Rimanto Kaukėno įsteigtam labdaros ir paramos fondui. Ištikus bėdai ji sako pirmiausia į šį fondą ir besikreipianti.

O štai Lukas, nepaisydamas jį kamuojančių ligų, nepraranda vilties tapti kariškiu. Ne taip seniai jam teko apsilankyti Panevėžyje įsikūrusiame Karaliaus Mindaugo husarų batalione, važiavo karine technika, buvo supažindintas su ginklais ir karišku gyvenimu, dargi gavo karių dovaną – dviratį.

Jei valstybė parūpintų ir būtinų vaistų, vaikinukas tuo dviračiu galėtų lakstyti po Mitriūnų laukus, netgi lankyti mokyklą.